19세 넘으면 끊기던 '저단백밥'…CJ제일제당, 성인 희귀질환자 지원 확대

CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환 환자를 위한 특수식 지원 대상을 성인까지 확대한다.

CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.

이번 협약은 평생 특수식이 필요한 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 구매할 수 있도록 민·관 협력 체계를 마련한 것이 핵심이다.

선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 부족해 일반 식품 섭취에 제약이 있는 질환이다. 단백질 성분인 페닐알라닌이 체내에 축적되면 장애를 유발하거나 심할 경우 생명까지 위협할 수 있어 평생 저단백 식단을 유지해야 한다.
이번 협약에 따라 만 19세 이상 환자도 온라인 전용 창구인 '희귀질환헬프라인'을 통해 분기별로 특수식을 사전 신청할 수 있게 된다. CJ제일제당은 제품 생산과 공급을 맡고, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원, 질병관리청은 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리를 담당한다. 제도는 오는 7월 1일부터 시행될 예정이다.

그동안 성인 환자들은 소아 지원 물량 이후 남은 제품을 개별 구매하거나 해외 제품에 의존해야 하는 등 특수식 확보에 어려움을 겪어왔다. 업계에서는 이번 지원 체계 구축으로 환자들의 구매 부담과 공급 불안이 상당 부분 해소될 것으로 보고 있다.

CJ제일제당은 2009년부터 선천성대사이상 질환 환자를 위한 '햇반 저단백밥'을 생산해왔다. 이 제품은 단백질 함량을 일반 햇반의 10분의 1 수준으로 낮춘 특수식이다. 쌀 도정 후 단백질을 제거하는 데만 24시간이 걸리는 별도 공정을 거쳐야 해 일반 햇반보다 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다.

낮은 생산 효율과 수익성에도 불구하고 CJ제일제당은 지금까지 약 290만 개의 햇반 저단백밥을 생산해왔다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약으로 19세 이상 환우들에게도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다"며 "앞으로도 원활한 생산과 공급이 이뤄질 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.

황효주 글로벌이코노믹 기자 hyojuh@g-enews.com