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29일 오후 방송되는 SBS '순간포착 세상에 이런 일이'(이하 '순간포착') 1049회에는 "발리에서 생긴 일"을 주제로 가성연골무형성증을 앓고 있는 장희진씨가 스쿠버다이빙에 도전한 사연을 공개한다.
지난 6월 27일, '순간포착'에서는 태어날 때부터 가성연골무형성증이라는 희소 질환을 앓고 있는 장희진씨를 소개했다. 1ｍ가 채 안 되는 키와 아이처럼 작은 손과 발을 가진 그녀는 몇 발짝 걷기에도 불편한 몸 상태지만 수영부터 미술까지 무한한 도전을 해 감동을 선사했다.
당시 수영을 배우고 있는 장 씨는 짧은 팔과 다리 등 신체적으로 쉽지 않지만, 노력 끝에 25m 레인 왕복쯤은 거뜬해졌다고 밝혔다. 그녀는 "(수영 연습을) 많이 하는 날은 오후 11시~ 12시까지 있다. 가능한 한 많이 하고 가려고 한다"고 말했다.
건강 때문에 우려하는 목소리에도 그녀는 "도전은 그 자체로 이미 의미가 있다"며 당찬 모습을 보였다는 후문.
무한히 펼쳐진 푸른 바다 속을 탐험하기 위해 발리까지 날아간 장희진 씨의 스쿠버다이빙 도전은 29일(오늘) 밤 8시 55분에 방송되는 '순간포착'에서 확인할 수 있다.
한편, 가성연골무형성증은 유전적 왜소증의 대표적인 질환으로 키가 매우 작고 관절, 척추의 발달 이상이 나타나는 희소병이다. 성인 평균 신장은 남자 132cm, 여자 122cm로 알려져 있다.
김성은 글로벌이코노믹 기자 jade.kim@g-enews.com
