신제영 교수, ‘희귀질환 극복의 날’ 질병관리청장 표창

한림대학교동탄성심병원은 신제영 신경과 교수가 희귀질환 진료 및 환자 지원 활동에 기여한 공로로 ‘제10회 희귀질환 극복의 날 기념 행사’에서 질병관리청장 표창을 수상했다. 이 표창은 오랜 기간 희귀 신경근육질환 환자 진료에 힘쓰며 진료 체계 개선과 환자 지원 확대에 기여한 공로를 인정받았다.

10일 한림대동탄성심병원에 따르면 신 교수는 △유전성 근육병 △말초신경병 △중증근무력증 △루게릭병 △다발경화증 등 희귀 신경근육질환 환자를 진료하며 관련 치료와 연구하고 있다. 특히 환자의 장기적인 질환 관리와 삶의 질 향상을 위한 진료에도 힘쓰고 있다. 또 희귀질환 관련 정책 논의와 제도 개선 과정에도 참여하며 환자 지원 체계 확대를 위한 활동 중이다.

신 교수는 “희귀질환은 환자가 적어 의료 접근성과 제도적 지원이 부족한 경우가 많아 환자와 가족이 큰 부담을 감당해야 한다”며 “희귀질환 환자들이 소외되지 않고 보다 안정적이고 체계적인 진료를 받을 수 있도록 연구와 진료환경 개선에 힘쓰겠다”고 말했다.

한편 신 교수는 한림대학교동탄성심병원에서 희귀난치성 신경근육질환 클리닉을 운영하며 관련 진료와 연구 활동을 이어가고 있다. 이와 동시에 대한신경과학회 총무이사 및 교과서편찬위원을 비롯해 대한신경근육질환학회 학술이사, 신경면역학회 편집위원 등으로 활동하며 신경계 희귀질환 분야 연구와 학술 활동에 참여하고 있다.

황소원 글로벌이코노믹 기자 hwangsw715@g-enews.com