의료비 지원 희귀질환 1189→1272개로 확대된다

희귀질환 의료비 지업사업 대상질환이 지난해 1189개에서 올해 1272개로 늘어난다. 이를 통해 휘귀질환을 앓는 저소득층 환자의 경제적 부담이 한층 줄게됐다.

질병관리청은 올해부터 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 이같이 확대한다고 12일 밝혔다.

이에 따라 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환은 83개 늘어나 1272개가 된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대해 요양급여 본인부담금과 기타 특수항목을 지원하는 사업이다. 기준중위소득 51∼120% 미만의 건강보험 가입자(소아청소년 130% 미만), 특수식이 등은 의료급여 수급자와 차상위계층까지 대상이다. 미성년자는 소득재산 기준 없이 지원받을 수 있다.
특수조제분유와 저단백햇반 등 기존 특수식 지원 대상인 28개 질환 이외에 신규 항목을 신설해 탄수화물 대사 이상이 있는 당원병 환자에게는 처음으로 옥수수전분 구입비를 지원한다. 지원 대상은 국내 당원병 환자 약 250명으로 1인당 연간 168만원 이내다.

당원병이란 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소가 부족해 나타나는 탄수화물 대사 이상 유전 질환으로, 환자는 혈당 유지를 위해 옥수수전분을 반드시 섭취해야 한다.

정부는 저소득 희귀질환자 사각지대를 줄이기 위해 환자 가구와 부양의무자 가구의 재산 기준을 완화, 지난해보다 약 1억~2억5000만원 상향조정했다. 재산기준이 완화됨에 따라 지원받는 대상도 늘어난다.

질병청은 올해 희귀 질환자 의료비 지원사업 확대 내용을 포함한 사업 지침을 개정해 배포할 예정이다.

지원받으려는 이들은 주민등록 관할 보건소나 ‘희귀질환 헬프라인’(helpline.kdca.go.kr)을 통해 신청할 수 있다.
지영미 질병청장은 “올해에는 의료비 지원사업의 상호 보완적 재원 분담 체계가 확립됨에 따라 더 안정적인 지원 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다”며 “이를 토대로 앞으로도 희귀 질환자 지원을 강화하겠다”고 말했다.


지원선 글로벌이코노믹 기자 jwsedu@g-enews.com