;)
;)
이날 지원식에는 유석쟁 생명보험재단 전무와 강기후 한국희귀의약품센터장을 비롯한 부신백질이영양증, 뮤코다당증 희귀난치성질환 환우 및 가족이 참석했다.
희귀난치성질환 중 하나인 부신백질이영양증은 몸 안에서 분해되지 못한 지방산이 뇌로 흘러들어가 신경세포를 파괴하는 희귀질환이다. 보통 2년 만에 식물인간이 돼 사망에 이르지만 특별한 치료법은 없다.
환자들은 질환의 진행을 늦추거나 완화시키기 위한 유일한 희망으로 특수식이인 ‘로렌조오일’을 복용하고 있다. 로렌조오일은 정부의 지원 대상에서 제외돼 1병에 20만원에 달하는 고가의 제품이기 때문에 환자들에게 경제적 부담이 큰 실정이다.
유은영 기자 yesorno@
