2025.05.20 16:07
DB손해보험은 지난 15일 서울 서대문구 연희동에 위치한 한국희귀난치성질환 연합회에서 희귀난치성 질환을 앓고 있는 만 18세 이하 아동들을 돕기 위해 지원금 3000만 원을 전달했다고 20일 밝혔다.후원금은 DB손해보험 고객들이 작년 12월부터 올해 1월까지 홈페이지/모바일 앱을 통하여 보험 관련 서비스를 이용할 때마다 일정 금액이 적립되는 ‘고객 참여형 기부 이벤트’를 통하여 마련됐다. 이는 고객들의 일상적인 보험 서비스 이용이 의미 있는 사회공헌으로 이어졌다는 점에서 더욱 특별한 의미를 갖는다.DB손해보험은 2011년부터 한국 희귀난치성질환 연합회와 인연을 맺고 현재까지 15년간 약 980여명의 희귀난치성질환 아동들에게 총
2025.04.30 17:18
한미약품그룹은 창업주 고(故) 임성기 회장의 신약개발에 대한 철학과 유지를 계승하기 위해 설립된 임성기재단이 '2025년도 희귀난치성질환 연구지원사업'공모를 시작한다고 30일 밝혔다. 올해 두 번째를 맞은 연구지원사업은 연간 총 4억원 규모로 진행되며 희귀질환의 병리기전 규명부터 치료제 개발을위한 임상 단계까지 전 과정에 걸쳐 폭넓게 지원한다. 임성기재단은 연구 공모 분야를 '근육골격계통 및 결합조직, 신경계통의 희귀질환에 대한 기초 및 임상연구'로 선정했다. 이 분야는 병리적 메커니즘이 아직 충분히 규명되지 않은 상태에서 새로운 접근을 통해 환자들의 삶에 획기적 변화를 가져올 수 있는 연구 영역으로 평가된다. 공모
2022.09.27 15:29
종근당(대표 김영주)이 유전자치료제 연구센터를 개소하고 미래성장동력인 첨단바이오의약품 개발을 본격화한다. 종근당은 지난 26일 서울성모병원 옴니버스파크에서 종근당 김영주 대표이사를 비롯해 가톨릭대학교 조석구 산학협력단장 등 내·외빈 50여 명이 참석한 가운데 유전자치료제 연구센터 ‘Gen2C’ 개소식을 가졌다고 27일 밝혔다. 이번에 개소한 Gen2C는 ‘Gene to Cure’의 줄임말로 ‘치료를 위한 유전자’라는 의미를 담았다. 유전자를 이용한 혁신적 치료제를 개발해 인류 건강에 기여하겠다는 종근당의 의지를 반영해 만들었다. 종근당은 Gen2C를 주축으로 유전자치료제 분야에서 전문성을 강화하고 선두기업으로 자리매김하겠단
2022.01.13 13:39
SK플라즈마가 '혈액제제' 전문기업 이미지를 벗고 희귀난치성질환 영역으로 사업을 확대·재편키로 했다.SK플라즈마 김윤호 대표는 지난해부터 티움바이오(이하 티움), 한국투자파트너스(이하 한투파)와 진행한 희귀난치성 질환 사업 투자 프로젝트를 본격화 한다고 13일 밝혔다.SK플라즈마는 지난 해 유상증자를 통해 SK디스커버리, 티움, 한투파로부터 1100억원의 투자를 유치하고, 이 자금을 바탕으로 희귀난치성 질환 분야 신약 파이프라인 확보를 위해 NRDO(No Research Development only) 조직을 가동해 왔다.NRDO는 기초 연구, 후보물질 탐색 등 R단계의 연구(Research)부터, 임상을 중심으로 하는 D단계의 개발(Development)까지 의약품
2021.09.13 16:40
자생한방병원 가족사 자생바이오는 줄기세포 연구개발 기업 입셀과 손잡고 만성 퇴행성·난치성 질환 치료제 개발과 천연물유래 바이오 소재 발굴에 나선다고 13일 밝혔다. 이날 서울시 강남구 자생한방병원 대회의실에서 열린 협약식에는 자생바이오의 신지연 대표와 김점용 R&D센터 연구소장, 입셀의 주지현 대표와 남유준 연구소장 등 주요 관계자들이 참석했다. 양 기관은 한의치료법의 고도화를 목표로 척추·관절 질환과 퇴행성·난치성 질환 치료제 개발, 천연물유래 신물질 발굴과 상용화, 치료 효과 평가 기술 플랫폼 구축에 집중할 예정이다. 특히 자생바이오의 한방소재 관련 기술력과 입셀의 줄기세포 치료제 개발 기술을 접목해 융합
2021.06.11 10:51
JTI코리아가 희귀·난치성질환자 쉼터 운영사업을 지원한다.JTI코리아는 전날 서울시 서대문구에 위치한 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회) 본사에서 희귀·난치성질환자 쉼터 운영사업 지원금을 전달했다고 11일 밝혔다. 연합회에서 시행하는 희귀·난치성질환자 쉼터 운영사업은 경제적으로 어려운 희귀질환 환우와 보호자를 대상으로 무료 숙소를 제공하는 사업이다. 현재 희귀·난치성질환 치료가 가능한 의료기관은 수도권에 편중돼 있는데 환자와 그 가족들은 수도권의 의료기관에서 치료를 시행하고자 하는 욕구가 높아 장거리 이동을 감수하고 있다. 치료 기간 동안 병원 인근 숙박업소를 이용할 수밖에 없으니 의료간접비용의 소
2020.06.02 17:34
DB손해보험은 한국희귀난치성질환연합회에 희귀난치성질환을 앓고 있는 어린이들을 돕기 위한 치료비 3000만 원을 전달했다고 2일 밝혔다.전달된 치료비는 고객들이 지난해 12월 19일부터 올해 1월 31일까지 모바일앱이나 홈페이지에서 연말정산납입증명서 발급, 보험계약 확인, 대출신청 등 보험계약 서비스를 이용할 때마다 DB손보가 100원을 적립하는 방식으로 모금됐다.DB손보는 고객들이 온라인 서비스를 이용할 때 자동으로 기부금 행사에 참여하게 되는 ‘고객 참여형 기부 이벤트’라는 점에서 큰 의미를 갖는다고 설명했다.DB손보는 희귀난치성질환을 앓고 있는 어린이 환자들과 그 가족들을 위해 지난 9년간 총 131명의 환우에게 3억 원
2020.03.25 04:00
한미약품이 '희귀‧난치성 질환' 강자로 우뚝 서고 있다. 24일 관련 업계에 따르면 희귀‧난치성 질환 치료제와 관련 시장은 최근 많은 주목을 받고 있다. 한국보건산업진흥원의 자료를 보면 세계 희귀의약품 시장은 연평균 11% 이상 성장해 2024년 총 2620억 달러(한화 약 315조8000억 원) 규모를 형성할 것으로 전망됐다. 여기에 약 7000종의 희귀‧난치성 질환이 있지만 치료제가 존재하는 질환은 극히 드물어 신약 파이프라인 확대가 다른 질환보다 수월하다. 이에 글로벌 제약사는 물론 국내 제약사들이 이 시장 진입을 위한 신약개발에 집중하고 있다. 그중 한미약품의 최근 행보가 두드러진다. 한미약품은 매년 매출의 20%에 달하는 비용
2019.12.09 10:42
압타바이오 주가가 9일 급상승하고 있다. 전일 대비 14% 상승한 2만 5350원에 거래되고 있다. 압타바이오는 2가지 독창적인 플랫폼 기술을 바탕으로 글로벌 시장에 도전할 수 있는 난치성 질환 ‘First-in-Class' 혁신 신약을 개발을 하고 있다. 주요 플랫폼 기술로는 'NOX저해제 발굴 플랫폼' 그리고 'Apta-DC 플랫폼'이 있다. 파이프라인의 시장 진입장벽을 확보하기 위해 플랫폼과 파이프라인에 대한 다양한 특허 출원 등록으로 광범위한 지적재산권을 확보 중이다.
2018.11.21 13:44
식품의약품안전처 식품의약품안전평가원은 치매, 파킨슨, 암, 당뇨 등 난치성 질환 치료제의 효능 평가에 필요한 질환모델동물 75종을 개발 완료해 대학 및 연구소에 공급한다고 21일 밝혔다.질환모델동물은 동물의 특정유전자를 조작해 사람과 유사한 질환을 나타낼 수 있도록 만든 실험동물을 의미한다.이번에 개발된 질환모델동물은 지난 1998년부터 개발을 시작해 ‘미래 맞춤형 모델동물개발 사업’을 통해 당뇨쥐, 비만쥐 등 53종을 추가해 현재 75종을 보유하고 있다.질환별로는 신경계(치매 14종, 파킨슨 등 6종), 암 12종, 면역계 10종, 대사계 12종, 순환계 8종, 호흡기계 2종, 피부 3종, 기타 8종 등으로 분류할 수 있다.식약처에서는
2018.02.26 12:50
배우 김유정이 갑상선 기능 저하증에 걸렸다는 소식이 26일 전해졌다. 해당 질병으로 김유정의 드라마 출연이 불투명해지면서 해당 질병에 대한 궁금증이 커지고 있다. 갑상선 기능 저하증은 갑상선에서 갑상선 호르몬이 잘 생성되지 않아 체내에 갑상선 호르몬 농도가 저하된 또는 결핍된 상태다. 갑상선 자체에 문제가 있어 호르몬 생산이 줄어드는 경우와 갑상선에서 호르몬을 만들도록 하는 신호에 문제가 생기는 경우가 있다. 갑상선 관련 질병은 연예계에서 유독 많은 확률로 나타나고 있다. 그룹 EXID의 솔지는 지난 2016년 12월 갑상선 기능 항진증 확진 판정을 받았다. 솔지는 지난달 안와감압술 수술을 받기도 했다. 안와감압술
2016.03.31 15:27
동부화재가 희귀난치성질환 어린이 환자들에게 3000만원의 기부금을 전달했다. 이 기부금은 고객과 함께 모은 것이라 더욱 뜻깊게 여겨진다.동부화재(대표이사 사장 김정남)는 지난 29일 서울 연희동 한국희귀난치성질환 연합회에서 동부화재 임직원과 프로미농구단의 김주성 선수가 참석한 가운데 희귀난치성질환을 앓고 있는 어린이를 돕기 위한 의료비 지원금 전달식을 가졌다. 동부화재 는 고객들이 지난해 12월17일부터 올해 1월 31일까지 홈페이지 또는 모바일앱에서 연말정산납입증명서 발급 등 보험계약 서비스를 이용할 때마다 100원을 적립하는 방식으로 기부금을 모금했다. 고객들이 온라인 서비스를 이용할 때 자동으로 기부금 행사에 참여하게 된 것이다.희귀난치성 질환 홍보대사로 활동중인 김주성 선수는 "희귀난치질환을 앓고 있는 친구들이지만 밝은 모습을 보니 매우 기쁘다"며 "이 친구들에게 용기와 희망을 주기 위해서라도 다음 시즌에도 코트에서 최선을 다하겠다"고 말했다. 동부화재는 6년째 총 80여명의 희귀난치성 질환 어린이환자들에게 모두 2억여원 의료비를 지원했다.
2015.12.14 14:48
웰빙 죽 전문점 본죽과 본아이에프의 사회공헌단체 사랑은 희귀난치성질환 어린이들을 위해 바자회 수익금 전액을 연세 세브란스 병원에 기부했다.본죽과 본사랑은 지난 8일 '제6회 행복 나눔 바자회'를 통해 모두 4300만원의 수익금을 모았다. 희귀난치성질환으로 투병중인 어린이들의 치료를 위해 연세 세브란스병원에 바자회 수익금 전액을 기부했다. 바자회에는 본아이에프 임직원 및 본사랑 직원, 가맹점주 모임인 본사모 회원, 협력사 등 모두 160명이 참석했다. 직접 따뜻한 팥죽을 만들어 판매했고 잡곡, 장류, 반찬류 등 품질 좋은 먹거리와 다양한 생필품을 저렴한 가격에 판매했다.본죽과 본사랑은 지난 2010년부터 장애아동, 소아암 아동들을 위한 자선 행사를 매년 개최하고 있다. 1회부터 5회까지 모두 2억5400만원을 연세 세브란스 병원 등에 기부해왔다. 최복이 본사랑 이사장은 "본아이에프와 본사랑 가족들, 그리고 많은 협력사와 가맹점이 함께 힘을 모아 정성으로 모은 기부금을 투병중인 어린이들을 위해 사용할 수 있게 돼 매우 기쁘다"고 말했다.2015.10.19 09:49
생명보험사회공헌재단은 19일 서울시 강남구 역삼동 소재 한국희귀의약품센터에서 희귀난치성질환자를 위한 특수식이 지원식을 가졌다.이날 지원식에는 유석쟁 생명보험재단 전무와 강기후 한국희귀의약품센터장을 비롯한 부신백질이영양증, 뮤코다당증 희귀난치성질환 환우 및 가족이 참석했다.희귀난치성질환 중 하나인 부신백질이영양증은 몸 안에서 분해되지 못한 지방산이 뇌로 흘러들어가 신경세포를 파괴하는 희귀질환이다. 보통 2년 만에 식물인간이 돼 사망에 이르지만 특별한 치료법은 없다. 환자들은 질환의 진행을 늦추거나 완화시키기 위한 유일한 희망으로 특수식이인 ‘로렌조오일’을 복용하고 있다. 로렌조오일은 정부의 지원 대상에서 제외돼 1병에 20만원에 달하는 고가의 제품이기 때문에 환자들에게 경제적 부담이 큰 실정이다.생명보험사회공헌재단은 2007년 19개 생명보험회사들이 공동으로 출연해 설립한 공익재단이다.
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