2025.10.21 08:36
대상웰라이프가 루게릭병 환우의 건강한 영양 관리를 돕기 위해 재단법인 승일희망재단과 함께 ‘뉴케어 지원사업’을 6년째 이어간다. 올해는 9000만 원 상당의 균형영양식 뉴케어 1410박스를 환우들에게 전달할 예정이다.대상웰라이프는 환우들에게 실질적 도움을 주기 위해 지원 규모를 예년보다 확대했으며, 승일희망재단에 등록된 환우를 대상으로 사전 신청을 받아 개인별 영양 필요에 맞춘 제품을 선별했다. 뉴케어 △구수한맛 △검은깨맛 △당플랜 등 다양한 제품을 마련했으며, 특히 올해는 환우들의 요청에 따라 ‘뉴케어 RTH(경관 영양식)’을 새롭게 추가해 지원 품목을 확대했다.루게릭병은 신체의 운동신경세포가 선택적으로 소실되
2024.02.05 08:37
영원아웃도어가 승일희망재단에 기부금 5000만원을 전달했다. 영원아웃도어는 노스페이스 홍보대사 션과 함께 희귀질환인 루게릭병에 대한 사회적 관심 제고 및 인식 전환을 위한 ‘아이스버킷 챌린지 런’과 ‘아이스 릴레이 런’을 비롯해, ‘원더슈즈 기부런’, ‘815 런’ 및 ‘에너지 히어로 레이스’ 등 다양한 기부 프로젝트에 동참하고 있다.5일 영원아웃도어에 따르면 서울 중구 소재의 영원무역 명동 빌딩에서 성기학 회장과 승일희망재단 공동대표이자 노스페이스 홍보대사인 션이 참여한 가운데 기부금 전달식을 진행했다.기부금은 승일희망재단이 올해 12월 개원을 앞두고 있는 ‘루게릭요양병원’의 건축비 및 운영비로 사용될 예정
2023.08.09 01:52
할리우드 톱스타 산드라 블록(59·샌드라 블록)이 8년 된 연인과 사별했다. 7일(이하 현지 시간) 미국 피플 등 현지 연예 매체에 따르면 블록의 연인 브라이언 랜들이 지난 5일 57세의 일기로 사망했다. 랜들은 지병으로 루게릭병을 앓았다. 유족은 “3년 동안 투병한 랜들이 편안하게 세상을 떠났다는 것을 알리게 돼 슬프다”며 "랜들은 루게릭병을 앓는 것을 공개하지 않길 바랐고 그의 뜻을 따랐다"는 내용의 성명을 밝혔다. 산드라 블록은 지난 2015년 1월 아들 루이스의 생일 기념 촬영 당시 모델 출신 사진작가인 랜들을 처음 만나 공개 열애를 했다. 블록은 2021년 한 토크쇼에서 결혼에 관해 이야기하던 중 "드디어 사![[제약바이오산책] SK케미칼, 루게릭병 치료제 '테글루틱' 도입 外](https://nimage.g-enews.com/phpwas/restmb_setimgmake.php?w=214&h=142&m=5&simg=20230102094635044133d7a51010222114721494.jpg)
2023.01.02 10:27
◆SK케미칼, 테글루릭 도입SK케미칼은 이태리 제약사 이탈파마코에서 루게릭병 치료제 '테글루틱'을 도입해 발매했다. 근위축성측색경화증(ALS)은 루게릭병이라 불리는 퇴행서 신경 질환으로 운동 신경 세포가 점차 파괴되면서 사지 및 호흡 근육까지 마비될 수 잇는 병이다. 지난해 기준 국내 루게릭병 환자는 4709명이며 최근 5년간 연 평귱 증가율이 3.5%로 환자 수는 계속 증가하는 추세다.테글루틱은 리졸루를 성분으로 하는 제품으로 지난해 5월 식품의약품안전처로부터 ALS 환자의 생존기간 연장 또는 기관절개시점 지연을 효능·효과로 테글루틱 품목허가를 획득한 바 있다. 현재까지 출시된 약품 중 루게릭병 자체를 치료하는 약물은 없
2022.11.04 09:34
미국 뉴욕 소재 바이오 컴퓨터 기업 싱크론(Synchron)이 뇌로 직접 전자기기를 이용하도록 돕는 신경 임플란트 장치 '싱크론 스위치' 임상 실험 결과를 현지시각 3일 발표했다.저스틴 스미스 블룸버그 전 대표가 설립한 매체 세마포(Semafor)에 따르면 싱크론은 미국 식품의약국(FDA)서 '뇌 임플란트 임상 실험' 승인을 받은 최초의 기업으로, 현재 '싱크론 스위치'를 6명의 환자에게 이식했다.싱크론 스위치는 이용자의 뇌 상단에 자리잡고 신호를 보낼 센서 '스텐로드'를 신경외과 시술을 통해 혈관을 통해 삽입하고, 이를 아이폰과 아이패드와 연결하는 일종의 신경 임플란트 장치다.호주 소프트웨어 업체에서 판매원으로 일하던 로드니 고람은
2022.02.14 10:49
세라젬은 세라제머 서울타운에서 승일희망재단과 기부 협약식을 갖고 루게릭병 환우와 가족에게 7000만원 상당의 척추 의료가전을 기부했다고 14일 밝혔다. 루게릭병은 운동신경세포가 사멸하면서 감각과 인지능력은 명료하게 유지되지만 서서히 온몸이 쇠약해져 발병 1~2년 이내에 움직일 수 없게 되는 질환이다. 이날 협약식에는 세라젬 이경수 대표이사, 승일희망재단 션 공동대표가 참석했다.세라젬은 루게릭병으로 어려움을 겪는 환우와 가족들이 희망을 잃지 않고 잘 이겨나갈 수 있도록 도움을 주기 위해 이번 기부를 진행했다고 설명했다.세라젬이 기부한 척추의료 가전은 루게릭병 환우와 가족들에게 제공돼 신체적, 심리적 스![[글로벌-Biz 24] 삼성전자 ‘루게릭병 환자 의사소통’ 태블릿앱 스페인서 첫선](https://nimage.g-enews.com/phpwas/restmb_setimgmake.php?w=214&h=142&m=5&simg=202010041504300007818b82620a212512923644.jpg)
2020.10.04 15:05
삼성전자가 ‘루게릭(Lou Gehrig)병’ 환자들이 눈으로 대화할 수 있는 어플리케이션(앱)을 스페인에서 처음 선보였다.스페인 안드로포올(Andro 4 all)닷컴은 3일(현지시간) “삼성이 루게릭병으로 불리는 ALS(근위축성 측색경화증) 환자들의 시선을 추적해 구두 언어가 없이도 의사나 가족들과 의사소통을 할 수 있는 신종 소프트웨어 앱 ‘토크(Talk)’를 공식 출시했다”고 보도했다.루게릭병 환자를 위한 대화 앱 Talk는 스페인 스타트업 이리스본드(Irisbond)가 개발한 시선추적 솔루션이다.Talk는 태블릿에 통합된 카메라를 대인 커뮤니케이션에 사용하는 시선추적 기술을 기반으로 한 최초의 앱 솔루션이라고 외신은 소개했다.인공지능(AI
2018.11.28 10:18
미국의 TV 유명 애니메이션 시리즈 캐릭터 ‘스폰지밥’ 원작자 스티븐 힐렌버그 감독이 27일(현지시간) 루게릭병으로 세상을 떠났다. 향년 57세. 스폰지밥 제작사 '니켈로디언'은 28일 스폰지밥 캐릭터의 창시자이자 프로그램 제작자인 힐렌버그가 루게릭병, 즉 근위축성 측색 경화증으로 투병하다 세상을 떠났다고 밝혔다. 전직 해양 생물 학자였던 힐렌버그 감독은 바다에 대한 애정을 담아 애니메이션 ‘네모바지 스폰지밥’을 만들었다. 지난해 힐렌버그 감독은 자신이 루게릭병(ALS) 진단을 받았다고 밝혔다. 오클라호마 주 로튼에서 태어난 힐렌버그는 대학에서 해양생물학을 전공했다. 이후 의인화된 바다 생물 스폰
2018.07.26 21:40
필라테스 강사로 활동하고 있는 양정원이 루게릭병 환자들을 위해 100만원을 기부했다. 루게릭 요양병원 건립을 위한 아이스버킷챌린지에도 동참했다. 양정원은 지난달 7일 승일희망재단에 100만원을 기부한 내역을 찍어 본인의 인스타그램에 올렸다. 이어 "루게릭병 환우들을 응원합니다. 파이팅!"이라는 문구와 함께 ALS요양소 건립기금을 모금하는 은행계좌가 적힌 피켓을 들고 찍은 사진을 올렸다. 기부할 수 있는 사이트 주소와 기부 방법도 안내했다. 또 양정원은 지난달 30일에는 "국내 최초 루게릭 요양병원 건립을 위해 세계 최대 규모의 아이스버킷 챌린지에 도전했어요"라는 글과 함께 양한나, 양동근 등과 함께 아이스버킷챌린지
2017.10.18 16:18
한양대학교병원은 오는 28일 오전 10시 본관 3층 강당에서 ‘루게릭병’을 주제로 건강강좌를 개최한다. 이번 건강강좌는 한양여자대학교 식품영양학과 백희준 교수가 ‘루게릭병의 영양관리’를 주제로 최신 영양소와 식생활, 적정체중 유지를 위한 균형식, 연하곤란과 영양불량 예방 등에 대해 자세히 알아볼 예정이다. 백희준 교수는 “루게릭병은 진행 단계에 따른 영양관리 방법에 차이가 있어 상태에 따른 올바른 영양관리법을 적용하는 것이 중요하다”라고 강조했다. 강좌는 루게릭병에 관심 있는 누구나 무료로 참석이 가능하며, 강의 후에는 간단한 질의 응답시간도 마련될 예정이다.
2017.08.10 22:14
인터넷 실시간 검색어에 루게릭 병이 1위에 오르면서 과거 스타들 사이에서 유행한 '아이스버킷 챌린지'가 다시금 주목 받고 있다. 아이스버킷 챌린지는 미국루게릭병협회(ALS)에서 환자를 돕기 위해 만든 모금 운동으로 지난 2014년 유행했다. 룰은 스스로 얼음물을 끼얹고 세 명의 다음 도전자를 지목하는 것. 지목 받은 사람은 24시간 내에 얼음물 샤워 인증 샷을 남기거나 실행하지 않고 100달러를 ALS에 기부하는 방식이다. 조인성, 김준수, 수호, 정은지, 이광수 등 국내 많은 스타들이 '아이스버킷 챌린지' 릴레이에 참여해 얼음 샤워 뿐 아니라 대부분 기부를 하는 등 훈훈한 소식이 이어졌다. 현재는 루게릭 환자들 사이에서 아이스버킷
2017.02.15 09:31
피아트크라이슬러(FCA)코리아의 공식 딜러 씨엘모터스가 직원 전체가 참여할 수 있는 기부 활동으로 눈길을 끌고 있다. 크라이슬러-피아트-지프 차량을 판매하는 서초 전시장과 강남 서비스센터를 운영하는 씨엘모터스는 지난해 5월부터 루게릭병 환우를 위한 요양병원 건립을 목표로, 비영리재단 승일희망재단에 매달 지속적인 기부를 진행하고 있다. 이번 기부 활동은 영업사원과 정비사원의 업무 역량에 따라 매달 기부 금액을 정하는 방법으로 이뤄진다. 회사 측은 "영업사원과 정비사원 모두 자신이 가지고 있는 재능을 십분 발휘해 기부금을 정하기 때문에 단순히 회사 차원을 넘어 본인 스스로 기부 문화에 동참하고, 사회 공헌 활동에 함께 참여할 수 있다는 점에서 그 의미가 크다"고 설명했다. 주태현 씨엘모터스 지점장은 "씨엘모터스 전직원들이 참여하고 매달 기부 활동을 진행함으로써 고객들의 관심도 늘어나는 것을 보며 영업직에 대한 보람을 느끼고 있다"고 말했다.1
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