2026.06.09 16:53
CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환 환자를 위한 특수식 지원 대상을 성인까지 확대한다.CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.이번 협약은 평생 특수식이 필요한 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 구매할 수 있도록 민·관 협력 체계를 마련한 것이 핵심이다.선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 부족해 일반 식품 섭취에 제약이 있는 질환이다. 단백질 성분인 페닐알라닌이 체내에 축적되면 장애를 유발하거나 심할 경우 생명까지 위협할 수 있어 평생 저
2026.03.25 13:03
일본 제약회사 타나베 파마가 해외 신약 후보 라이선스 인수를 모색하고 있는 것으로 나타났다. 일본 정부가 해외서 개발된 의약품의 자국 내 유통 지원을 강화하는 가운데 희귀질환에 효과적인 치료법을 보이는 망한 의약품을 찾는다는 계획이다. 25일 블룸버그에 따르면 타나베 파마 하라다 아키히사 사장은 신약 후보 라이선스 취득을 시사했다. 하라다 사장의 인터뷰에 따르면, 미국 현지서 약 8명으로 구성된 팀과 일본 내 조직이 협업해 글로벌 시장을 대상으로 하는 희귀질환 신약 라이선스 취득을 위한 활동을 하고 있다. 현재 약 2건의 라이선스 협상을 진행 중이라고 밝힌 하라다 사장은 “신약 후보가 부족하기 때
2026.03.10 14:07
한림대학교동탄성심병원은 신제영 신경과 교수가 희귀질환 진료 및 환자 지원 활동에 기여한 공로로 ‘제10회 희귀질환 극복의 날 기념 행사’에서 질병관리청장 표창을 수상했다. 이 표창은 오랜 기간 희귀 신경근육질환 환자 진료에 힘쓰며 진료 체계 개선과 환자 지원 확대에 기여한 공로를 인정받았다.10일 한림대동탄성심병원에 따르면 신 교수는 △유전성 근육병 △말초신경병 △중증근무력증 △루게릭병 △다발경화증 등 희귀 신경근육질환 환자를 진료하며 관련 치료와 연구하고 있다. 특히 환자의 장기적인 질환 관리와 삶의 질 향상을 위한 진료에도 힘쓰고 있다. 또 희귀질환 관련 정책 논의와 제도 개선 과정에도 참여하며 환자 지원
2025.12.23 09:07
전라남도 나주시가 중증과 희귀질환으로 장기간 치료가 필요한 아동 가정의 경제적 부담을 덜기 위해 2026년부터 관외 진료 교통비 지원 사업을 새롭게 시행한다. 나주시는 암과 희귀질환 등 중증 및 난치성 질환을 앓는 아동이 전문 진료를 위해 수도권 등 관외 의료기관을 이용하면서 발생하는 교통비 부담을 완화하고 안정적인 치료 환경을 지원하기 위해 이번 사업을 마련했다고 22일 밝혔다. 지원 대상은 진료일 기준 나주시에 주민등록을 두고 거주하는 18세 미만 아동으로 산정특례 적용 질환에 해당해 관외 의료기관에서 진료를 받으면 신청할 수 있다. 지원 금액은 관외 진료 1회당 수도권 지역(서울특별시, 인천광역시, 경
2025.11.27 17:43
임성기재단이 희귀난치성질환 연구자에게 연간 2억원씩 3년간 총 6억원의 연구비를 조미라 교수가 진행중인 난치성 전신경화증 치료제 개발에 지원한다. 27일 한미사이언스에 따르면 임성기재단은 지난 5월 공모한 '2025년도 희귀난치성질환 연구지원 사업'대상자로 가톨릭대학교 의과대학 조 교수를 최종 선정했다. 그는 전신경화증에서 CD38 단백질이 과발현된 면역세포와 섬유화세포의 미토콘드리아 병증을 규명하고 이를 조절할 병합 치료제를 개발하는 연구를 제안했다. 전신경화증은 피부와 장기에 비후, 경화, 염증을 일으켜 호흡부전과 심부전으로 이어지고 결국 사망에 이를 수 있는 희귀난치성질환으로, 현재 질병 경과를 근본적으로 억
2025.09.04 09:26
GC녹십자는 독자적으로 구축한 지질나노입자(LNP)플랫폼 기반의 희귀질환 비임상 연구 결과가 SCIE급 국제학술지인 '분자치료-핵산'에 게재됐다고 4일 밝혔다.현재 시판 중이거나 임상 단계에 있는 대부분의 메신저 리모핵산(mRNA)-LNP 치료제·백신은 반복 투약 시 간 독성 및 과도한 면역 반응 문제가 발생해 만성 질환 영역으로의 개발이 제한적이다. GC녹십자는 이런 한계를 극복하기 위해 인공지능(AI)과 구조-활성 관계 분석을 사용한 지질 라이브러리를 구축했으며 이를 통해 최적의 LNP를 선별할 수 있는 독자적 LNP 플랫폼을 마련했다.회사측은 이번 연구에 자체적으로 개발한 mRNA와 LNP가 사용됐으며 이를 페닐케톤뇨증(PKU)과 숙신산
2025.08.21 09:17
KB손해보험이 중증·희귀질환 환자와 가족을 대상으로 돌봄 지원에 나선다. 21일 금융권에 따르면 KB손보는 전날 승일희망재단과 루게릭병을 비롯한 중증·희귀질환 환자와 가족들을 위한 돌봄 지원 및 국민 인식 개선을 위한 업무협약을 맺었다. 이번 협약은 치료제와 치료방법이 없는 질환의 환자들이 안정적인 치료와 돌봄 서비스를 받을 수 있는 환경을 만들고, 사회적 인식을 제고하고자 마련됐다. 양 사는 중증·희귀질환 환우와 가족의 경제적·심리적 안정 지원, 희귀질환에 대한 사회적 인식 개선, 사회적 연대 문화 확산 등을 협력할 예정이다. 구본욱 KB손보 사장은 “희귀질환 환자와 가족들이 겪는 어려움은 개
2025.08.19 17:30
SGI서울보증은 지난 18일 사회복지법인 한국심장재단(이사장 박영환)에 기부금 5천만 원을 전달했다고 19일 밝혔다.서울보증은 2015년부터 11년간 꾸준히 기부를 이어오며 지금까지 누적 160명의 환자에게 치료비와 수술비를 지원했다. 이번 기부금 역시 저소득 가정 내 심장병 및 희귀질환 환자들의 의료비로 쓰일 예정이다.전달식 현장에서 한국심장재단은 장기간 후원에 대한 감사의 뜻으로 서울보증에 ‘하트 오브 아너(Heart of Honor)’ 인증패를 수여했다. 이 인증은 누적 기부액 1억 원 이상인 개인·법인에게만 수여되는 명예의 전당으로, 생명을 살린 기부자에게 주어지는 상징적 의미를 갖는다.서울보증은 이번 기부 외에도 미래세대
2025.06.12 17:26
삼성바이오에피스는 12일부터 15일까지 이탈리아 밀라노에서 열리는 유럽 혈액학회(이하 EHA 2025)에 참가해 희귀질환 치료제 '에피스클리'의 후속 연구 결과를 공개한다고 12일 밝혔다.에피스클리는 미국 알렉시온이 개발한 솔리리스의 바이오시밀러로 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH), 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 전신성 중증 근무력증(gMG)등의 희귀질환 치료제다.솔리리스는 연간 치료 비용이 수 억 원에 이르러 의료 현장의 미충족 수요가 큰 대표적인 초고가 바이오의약품으로 지난해 글로벌 매출 규모는 약 3조8000억원에 달했다.삼성바이오에피스는 이번 학회에서 현장 부스 운영, 연구 초록 발표 등을 통해 혈액학 분야 의료진 및 업
2025.02.10 16:24
GC녹십자는 지난 3~7일 미국 샌디에고에서 진행된 '월드 심포지엄 2025'에서 리소좀축적질환(LSD) 관련 치료제 개발 동향을 발표했다고 10일 밝혔다.이 심포지엄은 리소좀 질환 관련 전문가들이 최신 지견을 공유하고 더 나은 치료법에 대해 연구하는 국제포럼이다.GC녹십자는 자사의 'GM1 강글리오시드증(이하 GM1)'의 경구용 샤페론 치료제 'GC2126A'의 비임상 결과와 산필리포증후군 A형 치료제 'GC1130A'의 비임상 결과에 대한 포스터 발표를 진행하고 다양한 희귀질환 최신 연구 동향을 파악했다.GM1은 유전자 결함에 따른 체내 효소 부족으로 열성 유전되는 신경퇴행성 질환이다. 신생아 10만명 당 1명 꼴로 발생한다고 알려졌으며 대부분
2024.12.23 09:15
삼표그룹은 크리스마스를 앞두고 올 한해 그룹의 지원을 받았던 희귀질환 아동 10가정에 선물을 전달했다고 23일 밝혔다.삼표그룹은 희귀질환 아동들의 의견을 반영해 (사)한국희귀·난치성질환연합회를 통해 책상과 학습용품, 그림책, 장난감 등을 선물했다. 물질적 지원을 넘어 아이들이 평소에 바라던 특별한 선물을 전달한 것이다.한 아동의 부모는 "크리스마스가 다가와 선물을 사달라는 아이의 요청에도 엄두를 못 내고 있었는데, 삼표그룹에서 예상치 못한 깜짝 선물을 주셔서 행복한 연말이 될 것 같다"고 말했다.또 다른 부모도 "아이가 평소 가지고 싶어 했던 선물을 받게 돼 감사드린다"며 "즐겁고 행복한 연말을 보낼 수 있을 것 같다
2024.03.03 12:08
광동제약이 희귀질환 환아들의 작품 전시회 '봄으로 가는 길'을 오는 29일까지 진행한다. 이번 전시회는 '세계 희귀질환의 날'을 맞아 서울 서초동 본사 2층에 위치한 가산천년정원에서 열린다.3일 업계에 따르면 2월 29일은 '세계 희귀질환의 날'이다. 4년에 한 번씩 돌아오는 희귀성에 착안해 제정됐다.광동제약은 한국희귀·난치성질환연합회, 사회적 기업 민들레마음과 함께 이번 전시회를 열고, 미래, 꿈, 마음 3가지 테마로 나뉜 전시공간에서 약 45여개 작품과 사연을 소개할 예정이다.전시 공간 한편에는 AI기술 기반 눈 건강 점검 키오스크도 운영된다. 관람객들이 시력 측정, 노안 검사 등을 체험하며 건강의 중요성을 살피고, 희귀질
2024.02.12 14:52
희귀질환 의료비 지업사업 대상질환이 지난해 1189개에서 올해 1272개로 늘어난다. 이를 통해 휘귀질환을 앓는 저소득층 환자의 경제적 부담이 한층 줄게됐다. 질병관리청은 올해부터 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 이같이 확대한다고 12일 밝혔다. 이에 따라 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환은 83개 늘어나 1272개가 된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있다. 희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대해 요양급여 본인부담금과 기타 특수항목을 지원하는 사업이다. 기준중위소득 51∼120% 미만의 건강보험 가입자(소아청소년 130% 미만), 특수식이
2023.12.28 11:26
LS그룹은 지난 11월 11일 그룹 창립 20주년을 맞아 별도의 행사를 하지 않는 대신, 어려운 경제적 여건에 있는 이웃들에게 기부를 하기로 결정했다.사회와 함께 성장해 온 LS그룹 20주년이라는 의미를 담아 우리 지역 사회 내의 희귀질환 아동 20명을 선정해 치료비를 지원한다는 계획이다.LS그룹은 창립 이후 ‘미래세대의 꿈을 후원하는 든든한 파트너’라는 철학을 바탕으로 사회로부터 신뢰받는 보다 좋은 기업이 되기 위해 글로벌 개발사업, 지역사회 소외계층 지원, 재해재난 성금 기부 등을 매년 진행하고 있다.글로벌 사회공헌 활동으로 LS그룹은 올해 5월 4일, 한국인과 베트남인이 결혼한 가정의 여성 취업과 자녀교육 문제를 돕기 위해
2023.11.28 09:31
매일유업의 유아식 전문 브랜드 앱솔루트가 국내 5만명 중 1명 꼴로 앓고 있는 희귀질환인 ‘선천성대사이상 질환’을 알리고 환아와 가족들을 응원하는 ‘2023 앱솔루트 하트밀 캠페인’을 전개한다. ‘선천성대사이상 질환’은 체내에 단백질, 탄수화물, 지방, 아미노산 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 부족하거나 만들어지지 않는 유전대사 질환이다. 모유는 물론 고기와 빵, 쌀밥 등 일반적인 음식을 자유롭게 섭취하기 어렵고 평생 특수분유를 먹으며 엄격한 식이관리를 해야 한다. 식이관리를 제대로 하지 못할 경우 분해하지 못하는 대사산물이 축적돼 운동발달장애, 성장장애, 뇌세포 손상 등이 발생하거나 심한 경우 사망까지 이1
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